HarmonicsS - HARMONIzation and integrative analysis of regional, national and international Cohorts on primary Sjögren’s Syndrome (pSS) towards improved stratification, treatment and health policy making

Das Projekt: HarmonicSS

Die Vision von HarmonicSS ist die Schaffung eines internationalen Netzwerks und einer Allianz von Partnern und Kohorten, die mit der Mission betraut sind, die unerfüllten Bedürfnisse im primären Sjogren-Syndrom zu decken. Es soll zusammen gearbeitet werden bei der Schaffung und Aufrechterhaltung einer Plattform mit offenen Standards und Tools, die eine sichere Speicherung, Governance, Analytik, Zugangskontrolle und kontrollierten Informationsaustausch auf mehreren Ebenen ermöglichen soll, sowie Methoden, um die Ergebnisse von Analysen und Ergebnissen zentrenübergreifend vergleichbar und durch wissenschaftliche Vereinigungen der Rheumatologie nachhaltig nutzbar machen soll.

Forschungsziele

Die Gesamtidee des HarmonicSS-Projekts besteht darin, die größten gut charakterisierten regionalen, nationalen und internationalen Längskohorten von Patienten mit primärem Sjögren-Syndrom (pSS) einschließlich derjenigen, die an klinischen Studien teilnehmen, zusammenzuführen und unter Berücksichtigung der ethischen, rechtlichen, datenschutzrechtlichen und geistigen Eigentumsrechte für den Datenaustausch aus verschiedenen Ländern semantisch zu vernetzen und zu harmonisieren.

Dienstleistungen für Big Data Mining, Governance und Visual Analytics werden integriert, um die identifizierten klinischen und gesundheitspolitischen Anforderungen zu erfüllen. Darüber hinaus werden Werkzeuge für spezifische diagnostische Verfahren (z.B. Segmentierung von Ultraschallbildern), Patientenauswahl für klinische Studien und Training bereitgestellt. Die Nutzer der HarmonicSS-Plattform sind Forscher (Grundlagen/Übersetzer), Kliniker, Gesundheitspolitiker und Pharmaunternehmen. pSS ist nicht nur wegen seiner klinischen Wirkung relevant, sondern auch als eine der wenigen "Modell"-Krankheiten, die Autoimmunität, Krebsentstehung (Lymphoproliferation) und die pathogenetische Rolle der Infektion miteinander verbinden. Damit kann das Studium von pSS die Forschung in vielen Bereichen der Medizin erleichtern. Darüber hinaus hat pSS einen signifikanten Einfluss auf die Gesundheitssysteme, ähnlich wie bei der rheumatoiden Arthritis.

Publikationen

• Stefanski, Ana-Luisa, Christian Tomiak, Uwe Pleyer, Thomas Dietrich, Gerd Rüdiger Burmester, and Thomas Dörner
  "The diagnosis and treatment of Sjögren’s syndrome." Deutsches Ärzteblatt International 114, no. 20 (2017): 354.
• Skopouli, Fotini N., and Stergios Katsiougiannis
  "How stress contributes to autoimmunity—lessons from Sjögren's syndrome." FEBS letters 592, no. 1 (2018): 5-14.
• Vukicevic, Arso, Alen Zabotti, Salvatore de Vita, and Nenad Filipovic
  "Assessment of Machine Learning Algorithms for the Purpose of Primary Sjögren’s Syndrome Grade Classification from Segmented Ultrasonography Images." In International Conference on Future Access Enablers of Ubiquitous and Intelligent Infrastructures, pp. 239-245. Springer, Cham, 2017.